Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Mudando de ideia" -

15/05/2010
Aplicativo iPhone para pessoas especiais

Meu pai ainda não tem um iPhone porque ele morre de medo do escorpião que carrega no bolso. Mas bem que ele gostaria de ter um, mas se eu bem conheço meu pai isso só vai acontecer no dia em que o iPhone estiver obsoleto.

Mas tem um pai que tem iPhone e criou um aplicativo para poder se comunicar com sua filha que sofre de paralisia cerebral. A menina tem 5 anos e, assim como eu, não anda, não fala e não tem controle sobre os movimentos do corpo. Eu até que me viro bem controlando meu corpo, mas o aplicativo não serve para mim, porque sou deficiente visual.

O pai da menina liga o iPhone e mostra 4 figuras, uma em cada canto da tela. Aí a menina fica olhando para uma figura, já que não consegue apontar com o dedo, e o pai sabe o que ela quer.

A notícia original está aqui e o aplicativo você baixa daqui

Por exemplo, aparecem figuras que mostram o ato de comer, beber, ir ao banheiro ou brincar. Aí a menina olha para o canto onde está a figura "comer". Então o pai clica ali e aparecem quatro figuras com quatro opções de comida. E assim vai, ele vai abrindo opções cada vez mais detalhadas e ela vai escolhendo com o olhar até chegar ao que realmente quer.

Banana, né? Agora ela pode se comunicar. Eu tenho problemas neste sentido porque não posso nem olhar para o que quero. Mas sei fazer alguns sinais. "Aaaahh" pode significar água ou comida, e meu pai é que vai precisar decidir. Como minha vida é bem regrada, com cada coisa feita na hora certa, não tenho muita dificuldade.

Quando quero ir ao banheiro eu simplesmente desço do sofá e vou engatinhando até o banheiro. É claro que só dá para fazer isso em casa, porque quando saio preciso usar fralda. Mas se quiser fazer cocô meu pai vai perceber, porque costumo ficar encolhidinho, gemendo um pouquinho e às vezes seguro a orelha.

O problema é quando sinto dor e não dá para dizer que dói e nem onde dói. Eu não choro, mas fico meio agitado e de mau humor. Meus olhos ficam injetados, isto é, vermelhos, e isso é um sinal de que alguma coisa está doendo. Às vezes eu fico coçando a cabeça e meu pai entende que é dor de cabeça. Então, para ele, agitação, mau humor, olhos injetados e coceira na cabeça é sinal para tomar um analgésico.

O problema é: será que é isso mesmo? Bem, quando me dão um analgésico comum eu costumo parar de coçar a cabeça, meus olhos ficam menos vermelhos e meu bom humor volta. Então deve ser isso mesmo. Ou não? Vai saber... eu sou meio complicado, né? Nem se eu tivesse um iPhone eu iria conseguir apontar minhas necessidades. Muito menos ligar para meu pai ou enviar um torpedo.

"Mudando de ideia" -



 

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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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