Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Adaptando tudo" - "Uma palavra só"

26/05/2007
O grande botão vermelho

Tô sumido, né? Pois é, culpa de meu pai que não escreve aqui, de tanto que viaja. Tudo bem, eu entendo. Pelo menos quando ele não viaja ele fica aqui comigo e a gente conversa. Quer dizer, ele fala e eu escuto. Se tenho novidades? Tenho sim.

A primeira é que minha irmã veio me visitar lá da terra do Tio Sam. Ela trouxe meu sobrinho para eu conhecer, mas não vi nada. Diz ela que está escondidinho na barriga, mas deve estar bem escondidinho mesmo, porque quando ela esteve aqui ainda estava magrinha.

Outra novidade é que a TV Record ligou para meu pai esta semana dizendo que uma matéria sobre adoção que eles gravaram aqui em casa para o Domingo Espetacular deve ir ao ar amanhã ou no próximo domingo. Vamos ver se vai. É que o pessoal de Brasília não pára de produzir notícia e aí essas matérias precisam esperar. Se pelo menos o pessoal de Brasília ficasse quieto um pouquinho a gente poderia ler outras coisas nos jornais e revistas e assistir outras notícias na TV. Será que é porque gostam de estar sempre em evidência? Deve ser.

Por falta de mais notícias, vou copiar uma, mas só um pedacinho para não ser processado pela revista. A história completa você encontra no site da Veja e achei legalzinho o que o Diogo Mainardi escreveu, por isso vou começar mostrando um pouco aqui:

O Grande Botão Vermelho

"Neil Young é um colecionador de trens elétricos. Como seu filho era incapaz de acionar os trens, ele inventou um dispositivo: O Grande Botão Vermelho. Meu filho tem um Grande Botão Vermelho conectado a mim. Ele me liga e desliga quando quer"

Eu tenho um filho com paralisia cerebral. Neil Young tem dois. Ele fez o hino da paralisia cerebral. É T-Bone, do disco Re-ac-tor. Neil Young repete uma mesma frase sem parar, por nove minutos e dez segundos:

Got mashed potatoes
Ain't got no T-bone

Ou:

Tenho purê de batatas
Não tenho bisteca

A paralisia cerebral é uma anomalia motora. Meu filho anda errado, pega errado, fala errado. Quando é para soltar um músculo, ele contrai. Quando é para contrair, ele solta. O cérebro dá uma ordem, o corpo desobedece. É o motim do corpo contra o cérebro. Como o doutor Strangelove que se estrangula, com aquela sua "síndrome da mão alienígena".


O resto da história do Diogo Mainardi você lê AQUI.

125 Brincadeiras para Estimular o Cérebro do Seu Bebê
JACKIE SILBERG

O cérebro de uma criança desenvolve-se a uma velocidade impressionante nos primeiros anos de vida, abrindo janelas de oportunidades para o aprendizado que só acontecem neste período da vida. 125 Brincadeiras para estimular o cérebro da criança de 1 a 3 anos é uma coletânea divertidíssima de atividades que preparam o futuro do seu filho. É um livro repleto de interpretações cotidianas que contribuem para o desenvolvimento cerebral durante o período especial de 12 a 36 meses de idade. Toda brincadeira é acompanhada de informações sobre a pesquisa cerebral relacionada com ela e de uma descrição da forma pela qual a atividade promove o desenvolvimento da inteligência da criança. * Este livro é uma extensão natural de 125 Brincadeiras para estimular o cérebro do seu bebê.

"Adaptando tudo" - "Uma palavra só"


Ola Pedro
Sabe meu anjo,,tambem tenho uma filha super especial de 14 aninhos, ela se chama Diana e que como vc por um pequeno descuido, Deus deixou cair do céu, e como vc, Deus deu a ela um novo pai, uma familia de verdade, pra ser amada muito mais amada.
Hoje estamos vivendo na Noruega e com as tecnologias e o apoio do governo daqui, vejo pela primeira vez mudancas reais na vida da Diana. Ela vai a escola, ja comeca a entender um pouco de noruegues, ja consegue se comunicar com as pessoas,fez muitos amigos aqui.
Pedro, tem uma musiquinha que queria deixar aqui pra vc e pra todos esses anjos especiais assim como seu paizinho, maezinha e irmaos, ahh e para seu sobrinho(a) é claro.
A musica diz assim:

Nessa vida somos todos especiais,
Especiais sem mesmo entender o porque,
mas as vezes é bom compreender
que tem alguem mais especial do que voce.

Especial pq precisa mais carinho;
Especial pq precisa mais amor;
Especial pq precisa compreensao,
Com os mesmos direitos e valor.

Nessa vida somos todos iguais,
Algumas diferencas nao contam jamais,
Mostre sua solidariedade dando sempre uma oportunidade.

Um beijo enorme e que Deus continue sempre abencoando a vc e toda sua familia.

Enviado por Liliana Fossmo em 06/06/2007


Mesmo de tao longe, from the Best Buy Stores, na terra do Tio Sam, resolvi lhe escrever Pedro e dizer que estou muito, muito feliz por saber que voce sera titio e seu papai sera vovo. Imagino a alegria que voces estao sentindo, se eu, que nem sou da familia estou tao feliz com a novidade. Senhor, cuida com carinho desta familia. Cuida de Lia e deste grande tesouro. -- Grande abraco a todos.

Enviado por Sra. Boris Nicolai em 29/05/2007


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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras. O livro é publicado pela Editora Mondrian.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


Convide um amigo para me visitar.

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