Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Elefantes voadores" - "O grande botão vermelho"

14/02/2007
Adaptando tudo

Sabe que muita gente por aí passa uns maus bocados só porque não adapta o ambiente às suas necessidades? Por que será que as pessoas pensam em tantas coisas menos importantes e nem se lembram de adaptar a casa aos portadores de deficiência?
cool eh?

Um homem que trabalhava para meu avô cuidava do irmão, adulto, obeso e com as pernas amputadas e, na hora do banho, fazia a maior força carregando o irmão da cama para uma cadeira comum que depois era arrastada - isso mesmo, arrastada - até o banheiro para o banho.

Não que a família fosse pobre e não tivesse dinheiro para comprar uma cadeira de rodas. Nada disso. Eles simplesmente tinham se acostumado a arrastar a cadeira comum, sem rodas, de um lado para o outro pela casa. Coisa estranha, né?

Meu avô mesmo, depois de aposentado, fez umas vinte cadeiras de rodas em sua pequena oficina, só para ajudar portadores de deficiência pobres que não tinham como comprar. Sabe o que aconteceu? Pessoas que tinham dinheiro vinham pedir cadeira de rodas também. Ele não dava não.

É que muita gente ainda tem na cabeça que portadores de deficiência devem viver de esmolas, que devem ser ajudados pelo governo, por alguém etc. Na maioria das vezes, o que falta não é ajuda, é idéia.

Mas as pessoas preferem comprar uma TV nova do que uma cadeira de rodas. Às vezes não é preciso muito não, é só colocar umas rampas nos degraus, um corrimão no corredor e tantas outras coisinhas até mais simples que podem facilitar a vida do portador de deficiências.

Veja o que fizeram os pais de minha amiguinha Vicky, que mora nos Estados Unidos. Como a casa deles é de dois andares e os quartos ficam em cima, fizeram uma reforma no térreo mudando a cozinha de lugar e construindo um belo quarto e banheiro para ela não precisar ser carregada escadas acima todas as vezes que precisava dormir e tomar banho.



Agora Vicky pode ficar em seu quarto usando seu computador, o qual também tem um teclado especial adaptado às suas necessidades. Também colocaram uma rampa para ficar mais fácil de entrar na casa com a cadeira de rodas. Viu como ela está contente com a adaptação? É isso que a gente deve fazer para as pessoas que amamos.

P.S. Muita gente acessa esta página em busca de teclados adaptados para portadores de necessidades especiais. Encontrei uma empresa no Brasil que trabalha com isso: Clik Tecnologia Assistiva - www.clik.com.br

O Papel da Família Junto ao Portador de Necessidades Especiais
MARIA CRISTINA MARQUEZINE, MARIA AMELIA ALMEIDA, SADAO OMOTE ET AL.

Sexto volume da Coleção Perspectivas Multidisciplinares em Educação Especial, este livro oferece a produção de pesquisadores desse tema complexo e importante. A temática das relações familiares foi examinada em diversos contextos e sob diferentes concepções teórico-metodológicas, o que confere a esta obra uma genuína representatividade da pesquisa brasileira na área.

"Elefantes voadores" - "O grande botão vermelho"


Tenho uma linda mocinha que acaba de completar 11 aninhos de vida, ela é muito amada por todos , dia 13/09/10 ela fará uma cirurgia de escoliose, peço que todos orem por ela pra que tudo sai perfeito, que Deus nos abençôe.

Abs Márcia

Enviado por Márcia Cunegundes em 23/08/2010


amei este sit eu queria adptar minha vida sou portadora deficiente a8anos sera posso adptar minha cadeira p/motor,quero ser indepente ++++ tem questao por quanto tempo posso usa-la pois tenho ataxia,alguem pode me responder

Enviado por cleonice albino em 24/06/2010


Adorei tudo....
é sempre muito bom poder dividir com pessoas que buscam o entendimento dete universo.
Tenho uma filha linda de 12 anos com paralisia cerebral e todos os dias tenho que buscar forças para continuar, Não que minha lindoda seja um problema , mas lidar com pessoas que não entendem que umportador de uma deficiencia seja ela qual for é capaz de viver e ser feliz.
Minha menina tem diplegia, anda de andador e cadeira de rodas para longa distãncia.
Minha luta maior é com relação a escola, todos os anos tenho que me deparar com profissionais que ainda não sabem lidar com a deiciencia.
Porém , não posso negar que até hoje encontrei pessoas maravilhosas que buscaram comigo formar de estimular minha filha e hoje ela esta no 6º ano do ensino fundamental.
E hoje as dificuldades estão crescendo , mas não me canso de buscar e acredtitar que o importante mesmo é não desistir e ser FELIZ.

Abraços da mami da Maria clara

Enviado por carla dione em 14/10/2009


Bom dia Mario!

Que Bom saber que neste nosso dia a dia tão corrido e todo o individualismo deste mundo, ainda temos pessoas preocupadas em fazer alguém sorrir, isto é o que eu chamo de talento,Dom,Carisma o carisma que senhor da a cada um a medida que cada um pode suportar e multiplicar...Me chamo Verônica faço parte da Missão UMAC(União de Ministérios po Amor a Cristo), e estou em busca de uma cadeira de rodas para Obesos, para uma Uma irmã bastante especial, de maneira que gostaria de saber se pode me ajudar, se sabe a onde devo recorrer me dar algum auxilio será de grande ajuda, Que Deus abençoe Sempre que seja muito Abençoado e esteja sempre a abençoar.
Agâpe Shallom Amigo !

Aguardo,

Verônica Queiróz.

Enviado por Verônica dos Santos Queiróz em 17/08/2009


ola galera meu nome e samuel sou pai de samile e samyra ambos portadora de nescecidades especias, mesmo sabendo a difilculdade q os portadores enfrentam no brasil e no mundo. Sou muito felis por ter duas lindas filhas...

como posso faser para conseguir incluir minhas filhas na apae? em minha cidade nao tem?

Enviado por samuel borges em 18/07/2009


ola, meu nome é Jéssica tenho 18 anos e sou mãe de uma criança especial.Não digo que ela é especial só por que tem pc, mas ao longo da minha vida convivi com pessoas que tinham tudo e não se satisfaziam com nada, ja acordavam de mau humor.Ela com todos os problemas locomotores que tem ja acorda com um sorriso no rosto,ela que teria motivos para desistir da vida esta sempre batalhando para conseguir o progresso.Ja houve uma pessoa que me disse que tinha pena de mim por que eu teria que cuidar dela para o resto da vida.esse tipo de comentário eu nem dou bola,pois vem de pessoas que não tem capacidade de entender a gandeza da vida,e das alegrias e revoluções que um portador de necessidades especiais pode trazer para nossas vidas.Não vou dizer que sempre é facíl,principalmente lidar com o olhar preconceituoso das outras pessoas,mas algo que aprendi com ela é que Deus só da filhos especiais para mães especiais

Enviado por jessica em 05/04/2009


Olá!
Sou estudante de fisioterapia e estou fazendo um trabalho sobre PC. Preciso aplicar um questionário para pais de crianças portadoras de PC que afeta o desenvolvimento motor, entre 5 e 7 anos de idade. A finalidade do trabalho (pesquisa) é analisar o quanto a paralisia interfere nas atividades de auto cuidado da criança. è feito através de um quesionário. Se algum pai ou mãe puder ajudar, fico muito agradecida. Só me escreve um email.
Obrigada

Juliana

Enviado por Juliana em 18/10/2008


SOU DEFICIENTE FISICA SOU MUITO FELIZ POIS TENHO 2 FILHOS QUE E MINHA RAZAO DE VIVER.

Enviado por APARECIDA CRISTINA DE MORAIS em 07/06/2008


Este site (clique no meu nome para chegar lá) traz boas idéias de lugares acessíveis. Pelas fotos você pode ter boas idéias para sua amiga.

Enviado por Mario Persona em 04/06/2008


olá, gostei muito do site e principalmente do diário do Pedro escrito com tanta criatividade,e muiiiiito AMOR.Eu sou mãe de uma criança linda de 5 anos com necessidades especiais tb.(foi justamente por causa dela q conheci a história dessa família especial-procurava uma cadeira de rodas).Gostaria de deixar um grande abraço e q DEUS fortaleça a cada dia essa família a passar pelas lutas e vitórias. O livro da Lia eu encontro em qualquer livraria ou não?como posso adquirir?

Enviado por jaine o.morais mendes em 31/05/2008


Tenho uma amiga que agora vivi em uma cadeira de rodas, ela tem muita dificuldades pra tomar banho e se movimentar pela casa. Quero saber como adaptar a sua casa e principalmente o banheiro sem gastar muito dinheiro já que ela não tem condições financeiras pra fazer grandes mudanças.

Enviado por vania rodrigues da silva em 15/05/2008


Voces estao de parabens por lembrar dessas pessoas tao especiais,muitas delas inteligentes,e muito mais esquecidas.Espero que essas pessosas tenham sempre um sonho e cada um deles possam corre atras e nunca desistir por que um sonho e muito importante em nossa vida,e eu tenho um sonho que e um dia eu possa ter o dom de ajudar pessoas deficientes e eu nao vou desistir.

Vcs estao de parabens.

UM grande abraço pra todos e muita boa sorte.

Enviado por Ana Caroline em 14/05/2008


Como tirar alguem que nos amamos de verdade da nossa cabeça. Ela ja nao me quer e estou a sofrer tanto porque eu a amo muito.

Enviado por Alson em 22/04/2008


Creunice: O primeiro passo é sempre adaptar tudo o que puder. Por exemplo, meu filho não anda, por isso nós o ensinamos a engatinhar. Os vasos sanitários têm uma barra na parede para ele se segurar. O banheiro onde ele toma banho tem uma cadeira de banho e não há vidro no box, apenas uma cortina, para evitar acidentes. Muitas dessas adaptações são bem simples e só exigem uma boa dose de criatividade.

Ele já não pode ser carregado como uma criança, mas felizmente é capaz de ir do vaso sanitário ao chão para engatinhar. Se eventualmente eu precisar carregá-lo, descobri que o melhor modo é abraçando (ele se agarra ao meu pescoço). Porém às vezes isso não é possível. Há, por exemplo, guinchos portáteis para levantar pessoas, tirá-las da cama, etc. Mesmo para aqueles que ficam na cama, há até como trocar a roupa de cama sem precisar levantar a pessoa (enfermeiras sabem como fazer).

Uma cadeira motorizada pode não ser a solução para muitos casos, a menos que a pessoa saiba controlar e dirigir a cadeira. É para pessoas mais independentes, caso contrário pode ser um problema, não uma solução. Digo isto porque apenas a cadeira pesa quase 50 quilos (por causa das pesadas baterias), o que exige duas pessoas para carregá-la se for preciso subir um degrau. Já a cadeira normal, de alumínio, é leve e pode ser desmontada caso precise ser transportada.

Seria bom você verificar com alguma entidade de auxílio para portadores de deficiência em sua região, pois esse pessoal tem as dicas de como reduzir o trabalho, transportar, dar banho etc. Talvez eles também possam indicar como obter doações ou comprar com desconto no caso de famílias de baixa renda.

Enviado por Mario Persona em 25/03/2008


olá ao visitar está pag. fiquei muito curiosa, mesmo pq. eu tenho um irmão q/ é deficiente, incapaz de se locomover, tudo q/se diz incapaz ele é, meus país pessoas c/ idade avançadas, tudo, tudo pesa p/ mim. quero saber como fazer p/ pedir uma doação de uma cadeira de rodas motorizada? ou qualquer ajuda será bem vinda.

parabens por lembrarem de pessoas tão esquecidas

Enviado por creunice em 24/03/2008


adorei o site de vocês apezar de conter historia tristes que podem nos motivar a cada dia .
gostaria de falar pra todos que participam contando suas historia que nunca dessitam que sempre a um motivo para as coisa.
boa sorete a todos gabi.

Enviado por gabi em 04/06/2007


olá,
gostaria de saber se podem me ajudar a encontrar um teclado como este para comprar ao meu avô que perdeu muitos movimentos.
grata
camila

Enviado por Camila em 14/05/2007


Vim através do Blog da Kyya e vou voltar. Adorei este cantinho cheio de amor. Também eu sou mãe de uma criança muito especial. Parabéns pela vossa história maravilhosa. Um grande abraço

Enviado por grilinha em 09/05/2007


Adoro o seu Blog e, como tal, nomeei-o como um dos Blogs que me faz pensar (Thinking Blogger Award)!

Coloque o simbolo do Wards no seu Blog (copie a imagem do meu blog) e continue esta corrente nomeando os 5 melhores blogs que o fazem pensar!

Parabéns e beijinhos!

Kyya

Enviado por kyya em 09/05/2007


Mais uma vez digo Parabéns por este cantinho tão especial.

Convido-o a visitar o Fórum "Educar na Diferença", um local onde profissionais, pais, educadores e alunos portadores de varios sindromes tentam organizar um grupo de ajuda, debate, discussão e partilha de experiências.Serão muito em vindos!

***.educar.board.com

Enviado por kyya em 01/05/2007


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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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