Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Big Father is watching you!" - "Oh Happy Day!"

04/09/2006
Papo fora do normal

Já viu quantas palavras existem para descrever pessoas como eu? Não fique chocado, mas ao longo do tempo todas elas já foram usadas para pessoas portadoras de deficiências ou com necessidades especiais. Qual será que a gente deve usar? E para quem usar?
plain

Bem, palavras não faltam: excepcional, deficiente, retardado, incapaz, inválido, débil mental, imperfeito, defeituoso, aleijado, mongolóide, enfermo, doente, esquisito, manco, coxo, cego, incapacitado, ceguinho, paralítico, paraplégico, quadriplégico, tetraplégico, epiléptico, anormal, incapacitado, prejudicado (esta está carimbada em minha carteira de identidade). A lista não acaba mais e você pode ler sobre o assunto neste link.

Complicado, né? É difícil saber qual termo utilizar sem chocar ou ofender alguém. Alguns já são antigos e não devem ser utilizados mesmo, como retardado, débil, mongolóide etc. É um problema quando pessoas utilizam palavras erradas para identificar alguém, mas também a coisa fica uma loucura quando se quer padronizar tudo direitinho como tentaram fazer nos Estados Unidos com os negros. Uma hora era correto chamar alguém de negro, outra hora tinha que chamar de afro-americano, depois mudava outra vez...

Alguém pode ter boa intenção quando olha para mim e pergunta para meu pai: "Coitado, o menino é débil mental, é?" Pessoas de diferentes culturas reagem de diferentes maneiras e com diferentes vocabulários. Tem muita gente por aí ajudando pessoas que, por não entenderem de terminologia, chamam de ceguinho. Enquanto isso, tem muita gente educada, culta, que sabe chamar do jeito politicamente correto e não move uma palha. O primeiro é fácil de ensinar. O segundo é quase impossível mudar.

Então, nós que somos... o que é mesmo que somos?! bem, deixa pra lá, nós que temos necessidades especiais precisamos ser pacientes com as pessoas que usam um vocabulário deficiente, nos chamam de adjetivos imperfeitos e receberam uma cultura retardada. Porque são incapacitados no modo de falar.

O que fazer, né gente? Tem muitos por aí que parecem estar com tudo em cima, mas se você levantar o tapete vai encontrar cada coisa!

Meu pai é um, mas não conte pra ele que eu contei. E ainda tem gente que me acha esquisito. Sabe, eu acho que falta algum parafuso... Acha que estou sendo muito crítico? Então o que pensar de um cara que pensa que é extraterreno ou que conversa pela Internet com desenhos animados? Só pode ser doidinho de tudo. Êpa! Olha eu aí sendo politicamente incorreto!





O Que São Pessoas Deficientes
JOAO BAPTISTA CINTRA RIBAS

Os seres humanos não são fisicamente todos iguais - cada um de nós tem seu peso, sua altura, sua cor de pele. As pessoas deficientes talvez sejam um pouco mais diferentes, já que podem possuir sinais ou seqüelas mais notáveis. Mas não podemos meramente transpor a realidade natural para a realidade social: esta é por nós construída... Pensar numa sociedade melhor para as pessoas deficientes é necessariamente pensar numa sociedade melhor para todos.

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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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