"Nem tudo soa como parece" - "De gota em gota"

26/06/2006
À flor da pele

Até hoje eu não sei direito qual é o meu problema, apesar da batelada de exames a que fui submetido. Havia até uma suspeita de Síndrome de Lowe, mas não é isso que tenho. Todo mundo sabe que é algum treco genético raro, mas no final acaba sendo como alergia. Quando não se sabe o que é, basta dizer que tem alergia.

Meu problema parece estar à flor da pele. É difícil de acreditar, não é mesmo? O que a pele tem a ver com lesão cerebral, cegueira e outras coisinhas mais? As apostas começam a apontar para a Ictiose, uma doença de pele de origem genética que causa ressecamento e a descamação.

Eu já sabia que tinha Ictiose, mas não sabia do que ela é capaz. Veja só, ela é rara, está ligada ao Cromossomo X, só dá em homem, embora a mulher seja transmissora, e pode causar problemas de parto que, por sua vez, pode ocasionar falta de oxigenação no cérebro e deixar o bebê com alguma lesão, como a que tenho.

Tudo isso porque falta um negocinho chamado sulfatase de esteróides. Às vezes, quando os médicos sabem que existe a possibilidade do bebê ter herdado Ictiose de alguém da família, eles fazem o parto mais cedo por precaução.

Quer saber mais? Veja que danadinha que é essa doença de pele. Em 50% dos casos pode causar manchas brancas na córnea. Bem, eu nasci com catarata que é o cristalino branquinho, branquinho, e só fui operado quando fui adotado aos 4 anos.

Tarde demais. Já tinha afetado o desenvolvimento da visão que ocorre nos primeiros meses após o parto. Além disso tenho microftalmia, que são olhos pequenininhos. Mas não sei se isso tem a ver com a doença, porque as pesquisas só falam de problemas na córnea, que não sei se acontece comigo.

Em 20% dos casos os testículos não descem, como deveria acontecer nos primeiros anos de vida do menino. Quando não descem, eles podem acabar desaparecendo, absorvidos pelo corpo, como aconteceu comigo. Talvez isso tenha interrompido meu desenvolvimento antes de chegar à puberdade, pois hoje sou adulto mas tenho feições e corpo de menino, além de ausência de pelos no corpo.

A Ictiose pode afetar o sistema nervoso e causar retardo mental ou outras anormalidades neurológicas, apesar de ser uma conseqüência rara da doença. É claro que, se ocorrerem problemas no parto e ainda assim vier essa conseqüência rara no pacote, a pessoa pode acabar com sérias limitações. Acho que fui premiado...

Tocar: o Significado Humano da Pele Ashley Montagu Um livro que trata da importância do "tocar" em todos os aspectos do desenvolvimento humano. O autor dedica especial atenção à pele e ao tocar para a saúde física e mental, mencionado a descoberta das funções imunológicas da pele e acentuando a importância do tocar, especialmente para os idosos. São relatadas novas pesquisa experimentais sobre os efeitos da privações do toque e é demonstrada a relação entre tocar e criar imagens. Montagu da ênfase especial à importância do tocar em situações psicoterapeuticas. Um livro altamente estimulante e provocativo, indispensável ao profissionais da área.

"Nem tudo soa como parece" - "De gota em gota"

Olá Pedro!
Gostaria de parabenizar a toda sua família pela vontade, garra, amor de verdade. um amor incondicional que ultrapassa as fronteiras da estética,que não mede esforços para fazer valer o direito à vida do ser amado. Um beijo no coração de todos voces.

Abraços fraternais

Franco

Enviado por LUIZ ANTONIO FRANCO BUENO em 04/10/2007

oi Pedro, vi sua mensagem por acaso, pesquisando um trabalho da faculdade sobre probleminhas parecidos com os seus, e me encantei com sua história, também tenho uma pessa muito espe4cial em minha família chamada Rafael, meu afilhado e sobrinho, tem uma problreminha camado osteogenese imperfecta, mas isso de maneira alguma o impede de viver, sonhar e acreditar muito na vida com um sorriso sempre largo a todos,e ainda com uma palavra de carinho para quem quer que seja. Pessoas como voces é que são exemplos de vida e nos ensinam a viver, pode ter certeza disso, nada é por acaso, bjs no fundo do seu coração e que Deus te abençoe ainda mais Maria do Carmo

Enviado por maria do carmo em 13/06/2007

ola pedro! sou mae do gabriel tambem portador desta "alergia" e acabo de mostrar esta pagina para ele o qual adorou. e cocordo com a keli realmente nos e que somos os premiados.

Enviado por fernanda araujo em 28/08/2006

Olá, Pedro

Cliquei neste site por coincidência, e acabei lendo todas as páginas possíveis que dizem sobre você, que com certeza é uma pessoa muito especial. Quero parabenizar seus pais que a coragem é o inicio de uma história fascinante.Li e me emocionei com as palavras deixadas no site, afinal você é uma lição de vida, pois em inumeras vezes enxergamos mais com o coração do que com o próprio olhar. Você foi realmente previlegiado por ter pais maravilhosos, que te tratam com todo amor e carinho, e através desse amor que vem a sua força de viver sempre mais e mais.

obrigado, por ter me dado a chance de ler e aprender mais e mais com as suas palavras.

Enviado por KELLY em 01/08/2006

quero parabenizar todos pais que tem filhos especiais pois deus te deu o previlegio de voce ver a vida por anglos diferente tambem tenho filho especial a vida mudou de sentido p/mim hoje vejo as mas colorida

Enviado por gislene em 21/07/2006

oi Pedro,
Se me permite, quero falar sobre "à flor da pele". Talvez o fato das coisas ficarem à tona, ou melhor virem à tona, faz com que a transparencia de tudo aquiete a mente. Temos necessidade, na maioria das vezes por ordem prática, da busca da verdade para auxiliar nos passos seguintes e termos nosso caminho mais iluminado e elucidado. Porém é sob a pele que o coração sempre enxerga. Força em sua busca e acredite que você realmente foi premiado. Porém, o presente é nós que recebemos, com sua verdadeira vontade de viver e demonstrar a vida em toda a sua plenitude.
Obrigado por suas palavras.

Enviado por Lucia Maria em 03/07/2006