Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Inclusão de quem?!" - "São meus!"

13/02/2006
Tempo de despertar

O que você sentiria se fosse dormir e só acordasse 30 ou 40 anos depois? Seria a mesma pessoa? Se lembraria de alguma coisa? Conseguiria viver no mundo atual? Eu não estou dormindo, mas tem muita gente que está. Pessoas que não têm qualquer reação aos estímulos e aparentemente não existem mais.
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Ontem meu pai e meu irmão assistiram um filme muito bonito, com Robin Williams e Robert De Niro. O nome é "Tempo de Despertar", "Awakeings" no original, baseado no livro de Oliver Sacks que se baseou em um caso real. O médico da história experimenta um novo medicamento e consegue trazer de volta pessoas que estavam há anos em estado vegetativo.

Infelizmente os resultados do remédio duram pouco tempo, mas o suficiente para o médico descobrir que, atrás daqueles corpos aparentemente vazios, continuava a existir seres humanos completos, com sentimentos, alegrias e paixões. É muito estranho.

Quantas pessoas você vê por aí em coma ou em um estado assim? Ou pessoas com problemas severos de coordenação motora, que ficam esticando os braços, se contorcendo, fazendo sons estranhos e babando. Sabe quantas dessas pessoas são realmente pessoas? Todas elas. O problema está só na embalagem. Por dentro elas são novas em folha, quero dizer, o software funciona direitinho, mas o hardware veio com defeito.

Meu avô foi morar no céu em 1998, mas antes disso ele ficou quase 4 anos em uma cama ou cadeira de rodas vítima de derrame. Quando teve o derrame que destruiu metade de seu cérebro, ele entrou em coma e o médico disse que iria ficar assim. Uns seis meses depois minha avó estava ao lado dele na UTI orando e querendo que acordasse. Então ela sentiu vontade de cantar, e soltou a voz ali mesmo, entre os "bips", "zunzuns" e "tique-taques" dos aparelhos, e cantou o hino que meu avô gostava:

"Glória pra sempre ao Cordeiro de Deus
A Jesus, o Senhor, ao Leão de Judá,
Que venceu e o livro abrirá.

Os céus, a terra e o mar,
E tudo o que neles há,
O adorarão, e juntos confessarão,
Que Cristo é o Senhor"


Diante dos olhos arregalados de médicos, enfermeiras, pacientes e acompanhantes, quem arregalou os olhos foi meu avô, acordando após seis meses em coma. E ficou assim, acordado, conversando, rindo e chorando por quase quatro anos. Vovô esteve quietinho todos aqueles seis meses em coma. Mas a gente descobriu depois que ele sempre esteve ali.

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Educação Inclusiva e Necessidades Educacionais Especiais
Tempo de Despertar
OLIVER W. SACKS

Usando uma nova droga, o neurologista Oliver Sacks conseguiu, entre 1969 e 1972, despertar vários pacientes de encefalite letárgica do estado em que viviam desde o fim da Primeira Guerra Mundial, quando ocorreu um surto da chamada "doença do sono". Tempo de despertar traz um minucioso relato das vivências desses pós-encefálicos - os labirintos interiores em que viviam, o mundo onírico a que estavam presos, a aflição que sentiam nos raros momentos de vigília -, formando um conjunto único de pequenos dramas. A destreza narrativa do autor já foi comparada com a que transparece nos casos clínicos contados por Freud (celebrizados por sua qualidade literária).

"Inclusão de quem?!" - "São meus!"



 

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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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