O que você sentiria se fosse dormir e só acordasse 30 ou 40 anos depois? Seria a mesma pessoa? Se lembraria de alguma coisa? Conseguiria viver no mundo atual? Eu não estou dormindo, mas tem muita gente que está. Pessoas que não têm qualquer reação aos estímulos e aparentemente não existem mais.
Ontem meu pai e meu irmão assistiram um filme muito bonito, com Robin Williams e Robert De Niro. O nome é "Tempo de Despertar", "Awakeings" no original, baseado no livro de Oliver Sacks que se baseou em um caso real. O médico da história experimenta um novo medicamento e consegue trazer de volta pessoas que estavam há anos em estado vegetativo.
Infelizmente os resultados do remédio duram pouco tempo, mas o suficiente para o médico descobrir que, atrás daqueles corpos aparentemente vazios, continuava a existir seres humanos completos, com sentimentos, alegrias e paixões. É muito estranho.
Quantas pessoas você vê por aí em coma ou em um estado assim? Ou pessoas com problemas severos de coordenação motora, que ficam esticando os braços, se contorcendo, fazendo sons estranhos e babando. Sabe quantas dessas pessoas são realmente pessoas? Todas elas. O problema está só na embalagem. Por dentro elas são novas em folha, quero dizer, o software funciona direitinho, mas o hardware veio com defeito.
Meu avô foi morar no céu em 1998, mas antes disso ele ficou quase 4 anos em uma cama ou cadeira de rodas vítima de derrame. Quando teve o derrame que destruiu metade de seu cérebro, ele entrou em coma e o médico disse que iria ficar assim. Uns seis meses depois minha avó estava ao lado dele na UTI orando e querendo que acordasse. Então ela sentiu vontade de cantar, e soltou a voz ali mesmo, entre os "bips", "zunzuns" e "tique-taques" dos aparelhos, e cantou o hino que meu avô gostava:
"Glória pra sempre ao Cordeiro de Deus A Jesus, o Senhor, ao Leão de Judá, Que venceu e o livro abrirá.
Os céus, a terra e o mar, E tudo o que neles há, O adorarão, e juntos confessarão, Que Cristo é o Senhor"
Diante dos olhos arregalados de médicos, enfermeiras, pacientes e acompanhantes, quem arregalou os olhos foi meu avô, acordando após seis meses em coma. E ficou assim, acordado, conversando, rindo e chorando por quase quatro anos. Vovô esteve quietinho todos aqueles seis meses em coma. Mas a gente descobriu depois que ele sempre esteve ali.
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Educação Inclusiva e Necessidades Educacionais Especiais Tempo de Despertar OLIVER W. SACKS Usando uma nova droga, o neurologista Oliver Sacks conseguiu, entre 1969 e 1972, despertar vários pacientes de encefalite letárgica do estado em que viviam desde o fim da Primeira Guerra Mundial, quando ocorreu um surto da chamada "doença do sono". Tempo de despertar traz um minucioso relato das vivências desses pós-encefálicos - os labirintos interiores em que viviam, o mundo onírico a que estavam presos, a aflição que sentiam nos raros momentos de vigília -, formando um conjunto único de pequenos dramas. A destreza narrativa do autor já foi comparada com a que transparece nos casos clínicos contados por Freud (celebrizados por sua qualidade literária).
Querido Pedro, Sou psicóloga e tenho um Site que fala de psicologia e cinema. Quando escolho um título de filme para postar nele, eu faço uma longa pesquisa na internet para realizar mais do que apenas um resumo, então, desenvolvo um texto bacana sobre os assuntos elaborados para meus leitores. Como minha intenção é apenas reunir e trocar informações sobre a visão psicológicas desses filmes, seja acadêmica ou de uso como ferramenta de trabalho terapêutico, tenho muito cuidado com as informações que encontro na internet. Foi assim que te encontrei e fiquei maravilhada com tudo o que li! Por isso, peço sua autorização para postar um link do seu site em meu blog. Por enquanto, certamente, quando estiver postando sobre esse filme, incluirei o link apontando para seus comentários. Aguardo sua autorização para indicá-lo em minha lista de sites, ok? Um beijo estalado em você e toda sua tão linda família! Bjokas Patrícia Simone
Bem hajam todos!! Sou tia e madrinha da Ana, que também aqui fez um comentário. Faço minhas as usas palavras, reforçando ainda o facto de que os nossos corações têm que transbordar esperança, a nossa voz tem que revelar alegria, muito amor e convicção de que queremos, que ela acorde e se junte a nós, neste caso a Avó Bia (minha mãe em coma há 26 dias por erro grosseiro do médico Pinto Marques-Setúbal). Pensamos que Cuba poderá ser uma solução para ajudar a reabilitar a Avó Bia. Se alguém conhece um caso de sucesso tratado em Cuba, por favor contacte-nos.Um eterno abraço... Dila (filha da Avó Bia)
A minha avó teve uma encefalite herpética, tardiamente diagnosticada. Neste momento, após quase 1 mês de internamento, começa a dar os primeiros sinais de reacção. Este é o seu blogue. Quem conheça a doença, deixe o seu comentário no blogue por favor. Precisamos muito de conhecer mais sobre esta doença.
Sofri um acidente muito grave em março deste ano(2009), voltei a andar a pouco tempo e passei por um processo de recuperação muito difícil, ainda não ando como antes, mas me mantenho firme. Desde então, sempre busco na internet casos de superação e de pessoas que vivem e desejam viver a despeito de qq dificuldade. Muito linda a história de força de todos vcs e principalmente do Pedro.Obrigada por compatilhar conosco essa experiência. Abraço forte e força sempre, sempre em Deus. COm desejos de tudo de melhor em 2010, Gabriela.
Olá, meu nome é Lilian, e estou lutando com todas as minhas forças e com muita fé em Deus pela recuperação do meu irmão Elias de 25 anos, que teve encefalite herpética e há 4 meses se encontra internado ainda no hospital, e aos poucos se recuperando, tem movimentos, mais dificuldades com a comunicação do meio externo, gostaria de saber relatos de alguém que conhece a doença, e que possa me orientar, que possa trocar informações.Agradeço muitissimo, e que Deus os abençoe cada vez mais.. Eu tenho a certeza de que Deus está no com as suas mãos sobre cada um de nós, nos fortalecendo, nos dando força, sustentando aqueles que tanto necessitam, e vamos acreditar , Deus é o Deus da misericordia, do milagre, do caminho e da vida! Um beijo no coração de todos! Lilian Muniz
Muito comovente mesmo. Temos q respeitar e amar todas as pessoas, indepedentes de sua situação.
Enviado por alex em 22/03/2009
chorei de comovida por ler seus relatos por intermedio de seus entes amados. toda vez que tinha de fazer algum relatorio de meu filho que e PC agia da mesma forma como se ele pudesse tambem se expressar. Parabens pela sensiblidade de obeservar outro ser humano e poder expressar isso em palavras isso e que e a verdade empatia. um abraço Pedro
Entrei nessse site, pq minha irmã assistiu esse filme, o q na nossa família ha sempre uma busca, pois minha mãe há um ano e 3 meses teve encefalite, ela ficou 2 meses em coma total, hj esta em casa ,mas letargica, com um discreto quadro de melhora. Quem quiser algum esclarecimento, sou conhecedora do externo de uma pessoa que vive assim, as vezes no mundo e as vezes totalmente fora dele, por causa de uma encefalite herpética não diagnosticada em tempo.
A música pode transformar. Leia também o livro MUSICOPHILIA de Oliver Sacks de 2007, onde relata as transformações em pacientes com Parkinson com a música! Casos espetaculares como de uma mulher que não se mexia nem falava mas quando simplesmente lembrava em sua memória, de uma música q gostava que durava 14 minutos, enquanto cantava em seu cérebro ela dançava como criança e quando finalizava esse tempo ela voltava ao seu estado imóvel.. desenganado pelos médicos mas nunca por Oliver SAcks e, principalmente, nunca por Deus!! Seu avô era benção dEle!! Deus vos abençoe!!
...eu assisti ao filme e fiquei muito impressionada... gostei também dos comentários, pois é muito bom saber mais sobre as pessoas, as vezes somos tão egoistas em saber certas coisas, ou então reclamamos da vida á toa, enquanto tem pessoas assim no mundo e são muito mais felizes que nós..
estão de PARABÉNS AS PESSOAS QUE AQUI FIZERAM ESSE SITE!!
olá pedro me chamo Vanessa e é um pazer ter conhecer .Estou terminando o curso de técnico em enfermagem. que deus te abençõe e te de muitas felicidades pra vc e sua família
Admirei sua aplicaçao e constancia em sua área e quero pder lhe fazer umas perguntinhas se vc ler isto q escrevo agora, vc irá me responder.Grato !! Eliseu Rezende.
Querido Pedro Não conhecia o "Queria Contar" até o início desta semana, qdo, por meio de um artigo do seu pai, cheguei até vc. Li o blog inteiro e fiquei apaixonada por vc, pela sua história e pelo seu jeito de encarar a vida. Principalmente, adorei a sua forma de "inclusão", de aceitar todas as pessoas, mesmo as que são diferentes de você. Aliás, quem não é diferente de ninguém? Espero poder ser incluída na sua lista de amigos! Bjocas a vc e a todos os amigos "incluídos"! Dayse
...que meu nome é Pedro
e nasci cego e incapacitado de
falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não
ligava muito para mim e vivi meus primeiros
quatro anos deitado de costas com minha perna
amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão
logo abaixo de meu joelho direito.
Nada de beijos e abraços,
brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos
foram só de sobrevivência
naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a
barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido,
porque ninguém me ensinou.
Depois de desmamado, minha mãe
me manteve vivo com uma mistura de água, farinha
de mandioca e açúcar que eu tomava em
um copo, pois perdi a habilidade de sugar.
Minha avó era quem
cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a
maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar
a alguém. Então... bem, esta é a história que
você irá ler em meu diário que, na verdade, é
escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não
consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo
fazer um diário como este. Mas acho que papai
vai fazer um bom trabalho tentando
adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se
pudesse.
Mas não é só
para contar minha vida que este blog existe.
Papai é escritor e profissional de comunicação
e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados
deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma
pequena ajuda de pessoas que os compreendam.
Existe um mundo diferente daquele onde a maioria
das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco
disso. Isso eu também quero contar.
Minha
irmã se inspirou em minha história para
escrever este
romance
que ganhou um prêmio literário e foi escolhido
para fazer parte da coleção
Anjos de Branco, coordenada pelo
escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio
e a apresentação é de autoria do escritor José
Louzeiro, ambos da Academia
Brasileira de Letras.
Minha
irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando
eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela
tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca"
preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco".
Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia
Personae o livro Uma
Luta Pela Vida é muito bom.
Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.
Lia
fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu
respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e
outras pessoas para ir juntando a história toda.
Além disso, ela foi procurar informações em
antigas correspondências, álbuns de fotos e até
em exames médicos e radiografias.
Hoje ela está mais confiante e
generosa.
Até ganhei um ursinho!
Ela
costumava me levar ao médico, hidroterapia e
fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica
para consertar meus defeitos de fábrica. Toda
hora inventava um "recall"
para ver se dava para trocar alguma peça em mim!
Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como
o papai tem péssima memória, irá recorrer à
Lia e ao seu livro "Uma
Luta pela Vida" para escrever este blog.
Você também poderá ler uma entrevista que a
jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com
minha irmã clicando
aqui.
Tenho também um irmão, Lucas, que é muito
legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no
mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será?
Nunca escutei! Ele é muito generoso também.
Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que
no chão, para eu não cair, quando fazia muito
frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado.
Aprendi a fazer isso devagar para ele não
acordar.