O que você sentiria se fosse dormir e só acordasse 30 ou 40 anos depois? Seria a mesma pessoa? Se lembraria de alguma coisa? Conseguiria viver no mundo atual? Eu não estou dormindo, mas tem muita gente que está. Pessoas que não têm qualquer reação aos estímulos e aparentemente não existem mais.
Ontem meu pai e meu irmão assistiram um filme muito bonito, com Robin Williams e Robert De Niro. O nome é "Tempo de Despertar", "Awakeings" no original, baseado no livro de Oliver Sacks que se baseou em um caso real. O médico da história experimenta um novo medicamento e consegue trazer de volta pessoas que estavam há anos em estado vegetativo.
Infelizmente os resultados do remédio duram pouco tempo, mas o suficiente para o médico descobrir que, atrás daqueles corpos aparentemente vazios, continuava a existir seres humanos completos, com sentimentos, alegrias e paixões. É muito estranho.
Quantas pessoas você vê por aí em coma ou em um estado assim? Ou pessoas com problemas severos de coordenação motora, que ficam esticando os braços, se contorcendo, fazendo sons estranhos e babando. Sabe quantas dessas pessoas são realmente pessoas? Todas elas. O problema está só na embalagem. Por dentro elas são novas em folha, quero dizer, o software funciona direitinho, mas o hardware veio com defeito.
Meu avô foi morar no céu em 1998, mas antes disso ele ficou quase 4 anos em uma cama ou cadeira de rodas vítima de derrame. Quando teve o derrame que destruiu metade de seu cérebro, ele entrou em coma e o médico disse que iria ficar assim. Uns seis meses depois minha avó estava ao lado dele na UTI orando e querendo que acordasse. Então ela sentiu vontade de cantar, e soltou a voz ali mesmo, entre os "bips", "zunzuns" e "tique-taques" dos aparelhos, e cantou o hino que meu avô gostava:
"Glória pra sempre ao Cordeiro de Deus A Jesus, o Senhor, ao Leão de Judá, Que venceu e o livro abrirá.
Os céus, a terra e o mar, E tudo o que neles há, O adorarão, e juntos confessarão, Que Cristo é o Senhor"
Diante dos olhos arregalados de médicos, enfermeiras, pacientes e acompanhantes, quem arregalou os olhos foi meu avô, acordando após seis meses em coma. E ficou assim, acordado, conversando, rindo e chorando por quase quatro anos. Vovô esteve quietinho todos aqueles seis meses em coma. Mas a gente descobriu depois que ele sempre esteve ali.
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Educação Inclusiva e Necessidades Educacionais Especiais Tempo de Despertar OLIVER W. SACKS Usando uma nova droga, o neurologista Oliver Sacks conseguiu, entre 1969 e 1972, despertar vários pacientes de encefalite letárgica do estado em que viviam desde o fim da Primeira Guerra Mundial, quando ocorreu um surto da chamada "doença do sono". Tempo de despertar traz um minucioso relato das vivências desses pós-encefálicos - os labirintos interiores em que viviam, o mundo onírico a que estavam presos, a aflição que sentiam nos raros momentos de vigília -, formando um conjunto único de pequenos dramas. A destreza narrativa do autor já foi comparada com a que transparece nos casos clínicos contados por Freud (celebrizados por sua qualidade literária).
...que meu nome é Pedro
e nasci cego e incapacitado de
falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não
ligava muito para mim e vivi meus primeiros
quatro anos deitado de costas com minha perna
amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão
logo abaixo de meu joelho direito.
Nada de beijos e abraços,
brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos
foram só de sobrevivência
naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a
barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido,
porque ninguém me ensinou.
Depois de desmamado, minha mãe
me manteve vivo com uma mistura de água, farinha
de mandioca e açúcar que eu tomava em
um copo, pois perdi a habilidade de sugar.
Minha avó era quem
cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a
maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar
a alguém. Então... bem, esta é a história que
você irá ler em meu diário que, na verdade, é
escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não
consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo
fazer um diário como este. Mas acho que papai
vai fazer um bom trabalho tentando
adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se
pudesse.
Mas não é só
para contar minha vida que este blog existe.
Papai é escritor e profissional de comunicação
e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados
deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma
pequena ajuda de pessoas que os compreendam.
Existe um mundo diferente daquele onde a maioria
das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco
disso. Isso eu também quero contar.
Minha
irmã se inspirou em minha história para
escrever este
romance
que ganhou um prêmio literário e foi escolhido
para fazer parte da coleção
Anjos de Branco, coordenada pelo
escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio
e a apresentação é de autoria do escritor José
Louzeiro, ambos da Academia
Brasileira de Letras.
Minha
irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando
eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela
tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca"
preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco".
Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia
Personae o livro Uma
Luta Pela Vida é muito bom.
Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.
Lia
fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu
respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e
outras pessoas para ir juntando a história toda.
Além disso, ela foi procurar informações em
antigas correspondências, álbuns de fotos e até
em exames médicos e radiografias.
Hoje ela está mais confiante e
generosa.
Até ganhei um ursinho!
Ela
costumava me levar ao médico, hidroterapia e
fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica
para consertar meus defeitos de fábrica. Toda
hora inventava um "recall"
para ver se dava para trocar alguma peça em mim!
Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como
o papai tem péssima memória, irá recorrer à
Lia e ao seu livro "Uma
Luta pela Vida" para escrever este blog.
Você também poderá ler uma entrevista que a
jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com
minha irmã clicando
aqui.
Tenho também um irmão, Lucas, que é muito
legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no
mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será?
Nunca escutei! Ele é muito generoso também.
Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que
no chão, para eu não cair, quando fazia muito
frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado.
Aprendi a fazer isso devagar para ele não
acordar.