Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Afinal, quem adotou quem?!" - "Quantas estrelas há no universo? E qual o nome delas?"

26/01/2005
A volta de quem não foi

Dia vai, dia vem, e eu sempre volto a falar de minha irmã muito querida. Desta vez é sobre sua formatura em Enfermagem na Unicamp. Ela não podia estar lá, mas foi assim mesmo, sem sair dos Estados Unidos para onde se mudou. Não entendeu? Então é melhor ler.
LOL

Minha irmã ficou muito triste por não poder participar da formatura. Afinal, foram anos e anos de esforço, viagens, estudos para terminar o curso da profissão que ela tanto ama. Hoje ela recebeu um e-mail de uma colega que estava lá e enviou o discurso que o reitor dirigiu às novas enfermeiras durante a solenidade:

Na terceira e última parte dirijo-me às novas enfermeiras. Diferentemente de outras formaturas não tenho como ser impessoal, falar de forma abstrata da profissão que vocês escolheram, tecer comentários generalistas sobre o campo de trabalho e manifestar a certeza de que a missão será cumprida. Mas, como um engenheiro pode falar de forma concreta sobre enfermagem? Fui buscar a ajuda de uma pessoa que vocês conhecem muito bem e ela opina sobre a profissão da seguinte forma:

“Hoje a enfermagem já sabe andar, caminha. É capaz de olhar para frente, seu futuro; para os lados, o quadro político, social, econômico; e até mesmo para trás, seu passado. Finalmente consegue chegar aonde quer de maneira mais eficaz. Entretanto, às vezes cai, e então precisa levantar-se, cuidar das feridas que a queda provocou para seguir em frente. Embora a enfermagem esteja andando, nem todos estão andando com ela. Acredito que um dia poderemos alcançar nossos objetivos, sem andar. Dirigindo, pilotando. Fazer uso de toda a tecnologia que existe para avançarmos muito mais rápido.”

Sobre o trabalho essa minha referência afirma:

“A enfermaria não é somente um local de enfermos, mas uma escola de vida. Aprendo a cada dia mais do que aprendia em um mês de aula do colégio fundamental. Não decoro teorias ou definições desligadas da realidade. Mas assisto cenas e participo de ações totalmente regadas por desafios e emoções. Há algo maior que isso?”

Quanto ao objetivo que vocês, enfermeiras, deverão perseguir, aproveitei para retirar da mesma fonte uma pequena história para definir e descrever a missão profissional que vocês terão. Está baseada em um desses e-mails que circulam intensamente pela Internet.

Conta que um professor solicitou aos alunos que escrevessem em uma folha o nome das sete maravilhas do mundo. Ele verificou que as listas continham citações como as Pirâmides do Egito, Taj Mahal, Grand Canyon, Muralhas da China, Canal do Panamá e muitas outras. Percebeu, entretanto, que uma aluna estava com a folha em branco.

Perguntou se havia algum problema, ao que a menina respondeu: sim, não consigo resolver quais são as sete maiores porque há tantas...! O professor insistiu: diga-me algumas que você está pensando e talvez eu possa ajudá-la.

A garota hesitou, mas respondeu: Eu acho que as sete maravilhas são: ver, ouvir, tocar, saborear, sentir, rir e amar. A conclusão é que as coisas que enxergamos como simples, comuns e insignificantes são verdadeiras maravilhas! Com base nessa pequena história, a pessoa que estou usando com referência concluiu:

“A enfermagem, através do seu cuidado, devolve a cada paciente o prazer de ver, ouvir, tocar, saborear, sentir, rir e amar, e eu acrescentaria, sem empecilhos. Se puder ajudar a devolver uma só das sete maravilhas aos meus pacientes, ficarei agradecida. Aquela garota da sala de aula provavelmente não sabia nada sobre enfermagem, mas ela conseguiu enxergar a essência do cuidar. O foco nas pequenas coisas, nos detalhes, que num mundo de igualdade, fazem a diferença.”

Resta, agora, revelar minha fonte, de onde retirei essas visões sobre a enfermagem. Trata-se do livro “Uma luta pela vida”, da coleção que tem o significativo título Anjos de Branco. A autora? Como eu disse, bem conhecida de vocês, Lia Persona, uma das formandas de hoje que, infelizmente, não pode participar desta solenidade.


É minha irmã. Ela não foi, mas estava lá.


Minha irmã Lia Persona no lançamento de seu livro em 2003


Uma Luta Pela Vida
LIA PERSONA

O romance de Lia Persona, "Uma luta pela vida", pega o sofrimento humano num de seus aspectos mais dolorosos. Em primeiro lugar porque mostra a luta de um menino contra as dificuldades múltiplas : de andar, de falar, de ouvir, de pensar. Ao descrever como um corpo de criança é dominado por um sem-número de males, atinge a romancista um nível seguro de narração, usando o contraponto de um diário, da própria narradora, como espelho em que se refletem suas certezas e suas dúvidas. Outro ângulo, pelo qual seu romance pode ser incorporado integralmente por quem o lê, está no levantar um ideal de enfermagem, em que a palavra "cuidar" assume sentido abrangente e total. O estilo de Lia Persona é ao mesmo tempo, e com igual intensidade, pleno e plano. Cada frase sua mostra, com direiteza, o menino inserido em sua clausura, em que quase total fechamento à vida que fluía fora dele. Como curar aquela criança, que não era dela, mas que não podia abandonar? - ANTONIO OLINTO - Academia Brasileira de Letras

"Afinal, quem adotou quem?!" - "Quantas estrelas há no universo? E qual o nome delas?"


Querida familia Persona, Deus abençoe mais voces, pois diante deste mundo, cheio de tanto desamor, encontramos familia como a de voces. Que ensinam o principal manadamento de Deus o AMOR. Pois sou mãe de uma criança, hoje adolescente com deficit cognitivo, mais que anda, fala, vê, sabe escrever, mais já enfrentei muitos problemas em casa e na familia devido a inclusão social do escolar, que não é facil para os pais e criança. Amo voces. Sou Enfermeira e vou tentar o doutorado em educação e o projeto de tese será sobre criança especial e com isto internaltando encontrei este site abençoado.

Enviado por maria lucia costa em 11/09/2007


estou muito emocionada com o seu testemunho de vida...
gostaria de adquirir o livro....

Enviado por elaine e taty em 30/05/2006


Mário Persona, é natural na nossa pequenêz diante do Criador, na grande maioria das vezes, sejamos incapazes capazes de compreender as oportunidades de servir em Seu nome. Mas, felizmente, Êle nos envia alguns Mensageiros pra nos mostrar o que é ser "especial". Especial, meu querido Mário Persona, é você e a família que tão bem soube constituir, para nos servir de modelo em dias tão cheios de interesses mesquinhos.
Deus te abençoe

Enviado por MARTHA em 28/08/2005


È.... existem pessoas que sabem brilhar.... o melhor de vc Pedrinho é que sabe fazer brilhar quem esta ao seu lado... Lia não te conheço nem conheço seus pais , mas admiro vcs o mundo preçisa de mais Lia's que Deus os abençõe.

Enviado por Valdirene em 29/05/2005


Oi Pedrinho !
Mamãe e eu não conhecemos a Lia
( sua irmã ) pessoalmente , ainda assim gostaríamos de homenagea-la com uma frase que mamãe leu em algum lugar e particularmente acha linda , diz assim:

" Há pessoas que querem ser bonitas para chamar atenção, outras desejam a inteligência para serem admiradas...mais há algumas que procuram cultivar a alma e os sentimentos ;estas alcançam o carinho de todos, porque além de belas e inteligentes tornan-se pessoas.''

é isso...feito vc Pedrinho tb sou uma criança especial e feito vc também sou mt amada .Na verdade Somos pessoas previligiadas por receber tanto amor e carinho .

Beijos no seu coração e tenha um lindo dia na presença do Senhor !!

Maria júlia e mamãe

Enviado por Maria Júlia e Mamãe em 23/04/2005


Lia fiquei tao comovida com sua atitude ou melhor com sua historia q nem consigo digitar nada..
So posso te parabenizar por tudo q vc e e oq representa para o Pedro..
Parabens a vc e a seus pais por terem criado uma pessoa tao especial..

Enviado por Graca em 05/02/2005


Oi PEDRINHO LINDO! Diga pra sua irmã que ela está de parabéns por tudo!Pela formatura e por ser essa pessoa linda que ela é! Por dentro e por fora!E que é um premio ter uma maninha tão especial assim!Que *DEUS* abençõe todos vocês sempre!Vou marcar pra não esquecer, pois quero muito ler seu livro! Bom final de semana! Beijokinhas docinhas em seus maravilhosos e amados corações!

Enviado por * Veri* em 05/02/2005


A sua emoção é tão clara que não preciso vê-lo.
Parabéns a sua irmã!!

Enviado por Kelly em 27/01/2005


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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras. O livro é publicado pela Editora Mondrian.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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