Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!Pedro quer contar sua história. Ele é uma pessoa especial, que nasceu com paralisia cerebral, catarata congênita e incapacidade de andar, falar e fazer muitas outras coisas. Alguns chamariam Pedro de excepcional, deficiente físico, deficiente mental, incapacitado, impossibilitado, prejudicado... Nossa! São tantos os nomes que acho melhor ficar só com especial!

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"Hoje dormi só" - "Superman morreu"

06/10/2004
Mouse de olho? Era só o que faltava...

Pois é, gente. Acabam de inventar um mouse diferente, para ser usado com o olho e especialmente indicado para portadores de tetraplegia e outras lesões que impedem os movimentos. Foi um brasileiro quem inventou o tal mouse para o olho.
shocked

Mouse é aquele negocinho que a gente mexe para clicar nas coisas na tela do computador. Em Portugal eles chamam de rato, mas brasileiro é mais chique e usa a versão inglesa. Pois é, o mouse para o olho é um dispositivo que identifica o movimento do globo ocular e das piscadas para criar o mesmo efeito da bolinha do mouse rolando e do clicar. Pode servir para usar o computador, mas logo vai servir para ligar a TV, acender as luzes ou virar a página de um livro.

Muita gente em todo o mundo já usa o olho para se comunicar – e não estou falando daquelas piscadas de paqueras não! Pessoas que perderam os movimentos acabam utilizando alguns métodos de comunicação envolvendo uma tabela com palavras ou com o alfabeto dividido em quadrantes. O acompanhante percebe para onde a pessoa olhou e assim pode identificar a letra ou palavra que ela quis dizer.

Livros inteiros já foram escritos assim, apenas com movimentos dos olhos ou de algum músculo do corpo que tenha ficado intacto. É o caso de Robert Horn, que viveu 14 anos com Esclerose Lateral Amiotrófica. A doença fez com que perdesse todos os movimentos do corpo, exceto dos olhos. Nesse período escreveu dois livros e mais de uma centena de artigos. Um de seus livros tem por título "How Will They Know If I'm Dead?", que significa "Como Eles Vão Saber se Morri?".

Ele descreveu assim seus sentimentos em seu outro livro "Who’s Right? Whose Right? Seeking Answers and Dignity in the Debate Over the Right to Die":

"Estou convencido de que o que sobrou em mim tem maior valor do que aquilo que perdi. Acredito que as coisas que posso fazer são mais importantes do que aquelas que não posso. A chave para meu bem-estar psicológico é manter o foco naquilo que posso fazer, em minhas habilidades, do que em minhas deficiências e limitações. Ocupar-se com estas é se enlamear de dor e auto-piedade. Às vezes isso é, para mim, inevitável e até necessário. Mas concentrar-me em minhas habilidades é fazer um convite ao otimismo, à realização e às novas oportunidades."

No mesmo texto Horn cita algo que leu de Charles Swindoll sobre atitude:

"Quanto mais eu vivo, mais entendo o impacto da atitude na vida. Para mim, atitude é mais importante do que fatos. É mais importante do que o passado, do que cultura, do que dinheiro, do que as circunstâncias, do que os fracassos, do que os sucessos, do que aquilo que os outros possam fazer, dizer ou pensar. É mais importante do que a aparência, capacidade ou habilidades. Atitude é o que cria ou destrói uma empresa, uma igreja, um lar.

"O incrível é que todos os dias podemos escolher a atitude que vamos adotar naquele dia. Não podemos alterar nosso passado. Não podemos mudar o fato de que as pessoas irão agir de uma certa maneira. Não podemos mudar o inevitável. A única coisa que podemos fazer é tocar com a única corda que temos, e esta é nossa atitude... Estou convencido de que a vida é 10% o que acontece comigo e 90% como eu reajo a isso."


Ela e Eu: Minha Relação com a Esclerose Lateral Amiatrófica
SILVIO ANTONIO ZANINI

Relato de um médico-paciente portador de esclerose lateral amiatrófica (ELA). Ele mostra como é o dia-a-dia com a doença, a perda gradativa dos movimentos e da fala, mas como é possível ainda possuir autonomia e alegria de viver.

"Hoje dormi só" - "Superman morreu"


Olá! Pedro, também tenho filho que e chama Pedro(Pedrinho),hoje tem 2anos e 7 messes nasceu c/ (sindrome de west)fasia farias crises mais, GRAÇAS A DEUS hoje ñ faz mais ainda ñ anda e ñ fala, mais eu creio em um DEUS grande e que pode tudo. AMEI o que sobre vc é uma história linda!!Parabéns pela nova familia.Deus tem uma obra na sua vida . Um beijo! beth

Enviado por Beth em 24/06/2006


è uma verdadeira lição de vida.
Foi muito importante pra mim.

Enviado por gloria regina em 12/10/2004


Oi PEDRINHO LINDO FOFINHO!
Olhe depois de ler isso que Charles Swindoll escreveu.
Nunca mais esquecerei!
Copiei e vou imprimir e deixar nas cabeçeiras de todos daqui de casa! Um exelente final de semana da criança, com muita alegria e saúde!
Beijokinhas docinhas em seu exemplar e amado coração!

Enviado por *Veri* em 09/10/2004


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...que meu nome é Pedro e nasci cego e incapacitado de falar ou andar, devido a problemas genéticos, paralisia cerebral, catarata congênita e microftalmia. Minha mãe natural não ligava muito para mim e vivi meus primeiros quatro anos deitado de costas com minha perna amarrada à cama, para não cair. Demorou para eu perder a cicatriz causada pelo cordão logo abaixo de meu joelho direito.

Nada de beijos e abraços, brincadeiras ou risadas. Meus primeiros anos foram só de sobrevivência naquele barraco muito quente em uma favela. Eu vivia doente, com a barriga cheia de vermes, e até os 4 anos era incapaz de comer alimento sólido, porque ninguém me ensinou. Depois de desmamado, minha mãe me manteve vivo com uma mistura de água, farinha de mandioca e açúcar que eu tomava em um copo, pois perdi a habilidade de sugar.

Minha avó era quem cuidava mais de mim, pois minha mãe passava a maior parte do tempo nas ruas. Isso até a avó morrer e minha mãe decidir me dar a alguém. Então... bem, esta é a história que você irá ler em meu diário que, na verdade, é escrito por meu novo pai, pois, como já disse, não consigo falar, ver, andar, escrever ou até mesmo fazer um diário como este. Mas acho que papai vai fazer um bom trabalho tentando adivinhar o que eu gostaria de contar ao mundo se pudesse.

Mas não é só para contar minha vida que este blog existe. Papai é escritor e profissional de comunicação e marketing, por isso este blog serve também para mostrar como meus amigos, chamados deficientes, podem ser pra lá de eficientes com uma pequena ajuda de pessoas que os compreendam. Existe um mundo diferente daquele onde a maioria das pessoas vive e papai decidiu mostrar um pouco disso. Isso eu também quero contar.



Minha irmã se inspirou em minha história para escrever este romance que ganhou um prêmio literário e foi escolhido para fazer parte da coleção Anjos de Branco, coordenada pelo escritor Antonio Olinto. É dele o texto do prefácio e a apresentação é de autoria do escritor José Louzeiro, ambos da Academia Brasileira de Letras. O livro é publicado pela Editora Mondrian.

Minha irmã é enfermeira e cuidou muito de mim, até se mudar para o exterior. Quando eu vim morar neste lar eu tinha quatro anos e ela tinha só seis, mas logo me adotou como sua "boneca" preferida. Ehrr... quero dizer, "boneco". Ela conta tudo isso no livro. O nome dela é Lia Persona e o livro Uma Luta Pela Vida é muito bom.


Minha irmãzinha e futura enfermeira
ainda olhava desconfiada em 1987.

Lia fez um trabalho muito legal de pesquisa a meu respeito, entrevistando papai, mamãe, vovó e outras pessoas para ir juntando a história toda. Além disso, ela foi procurar informações em antigas correspondências, álbuns de fotos e até em exames médicos e radiografias.


Hoje ela está mais confiante e generosa.
Até ganhei um ursinho!

Ela costumava me levar ao médico, hidroterapia e fisioterapia, e vivia pesquisando alguma nova técnica para consertar meus defeitos de fábrica. Toda hora inventava um "recall" para ver se dava para trocar alguma peça em mim! Até equoterapia eu fiz com ela ao meu lado! Como o papai tem péssima memória, irá recorrer à Lia e ao seu livro "Uma Luta pela Vida" para escrever este blog. Você também poderá ler uma entrevista que a jornalista Fernanda Do Couto S. Riberti fez com minha irmã clicando aqui.

Tenho também um irmão, Lucas, que é muito legal e ajuda a cuidar de mim. Quando morava em casa dormíamos no mesmo quarto e ele vivia dizendo que eu ronco. Será? Nunca escutei! Ele é muito generoso também. Como a minha cama ficava ao lado da dele, só que no chão, para eu não cair, quando fazia muito frio eu puxava o cobertor dele e me cobria dobrado. Aprendi a fazer isso devagar para ele não acordar.


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