"Cadeira maneira" - "Ao redor do coração"

28/02/2004
Raridade

Meus exames ficaram prontos e já estão com o geneticista e com o urologista. Os retornos das consultas deve ocorrer em março, pois minha irmã está no exterior. Foi ela quem arrumou toda essa movimentação, inclusive com uma avaliação por um pesquisador da Unicamp. Viu como sou importante?

Ainda sem um veredito dos médicos, uma coisa parece estar certa. A idéia de que a catarata congênita e os outros defeitos de fabricação fossem resultado de uma rubéola em minha mãe natural já ficou descartada, pois o exame de sangue para rubéola deu negativo. Acho que é assim que se interpreta.

Minha irmã é muito xereta e também andou pesquisando na Internet para descobrir o que tenho, com base no que sabemos até agora dos exames. Ela encontrou um negócio chamado Síndrome de Lowe, uma deficiência rara que só ocorre em meninos. Tem um site sobre isso em www.lowesyndrome.org e lá diz que o problema é um gene defeituoso que resulta na falta de uma enzima chamada phosphatidylinositol 4,5-biphosphate. Comprida, né?

Ela é também chamada de Síndrome Óculo-Cerebro-Renal, por afetar essas áreas. Será que é isso que tenho? No mesmo site tem um manual para entender melhor a síndrome. Tirando o resto, meus rins parecem funcionar bem. Segundo o site, a expectativa de vida ainda não está bem definida pois há pessoas com idades de 30 a 40 anos vivendo com a síndrome e os médicos continuam pesquisando uma cura para isso. Da lista de sintomas, tenho a maioria:

Catarata - Sim
Glaucoma - Não
Pouco tônus muscular - Sim
Coordenação motora ruim - Sim
Retardo mental - Sim
Desmaios - Não (ocorre em metade dos casos)
Problemas de comportamento - Não (ocorre em alguns casos)
Problemas renais - Não (pelo menos até agora)
Baixa estatura - Sim
Tendência a definhamento - Sim
Tendência a fraturas ósseas - Sim
Escoliose (desvio da coluna) - Sim
Problemas nas juntas - Sim

Embora no site não fale nada, tenho uma ictiose de origem genética. Bom, agora é esperar pelo veredito do médico... Ah! Tem mais. Lá também diz que isso só acontece com meninos, mas que são pessoas de muito bom humor e que adoram música. Eu sou assim. Passo o dia todo sentado numa poltrona ao lado do computador de meu pai, que o deixa ligado numa estação de rádio na Internet que só toca jazz. Ele nunca me perguntou se eu gosto de jazz, mas acho que é o único tipo de música que existe, não é?

P.S. A atualização deste caso está em À flor da pele

Caminhos do Coração: Pais e Filhos Adotivos, Os MARIA TEREZA MALDONADO Falar de adoção é um tema difícil e delicado, pois geralmente vem acompanhado de anos de tentativas, tratamentos e frustrações de casais impossibilitados de conceberem, gestarem e darem à luz. Escrito com a cabeça e o coração, este livro esclarece e analisa as apreensões e as expectativas comuns a todos os que estão envolvidos no processo de adoção.Lembre-se, a adoção põe fim ao tédio, ao vazio e à solidão.

"Cadeira maneira" - "Ao redor do coração"

EU GOSTARIA QUE ALGUEM MIM RESPONDECE ESTA PERGUNTA. TENHO UMA FILHA DE NOVE ANOS E DERREPENTE DO NADA ELA COMEÇOU A MANIFESTA UMAS CRISES,isso so acontece a noite ela fica os labios roxos e revira os olhos e fica com o corpo todo duro,e fica toda roxa e tambem baba isso ja aconteceu duas vezes.Eu fico desesperada nao sei oque fazer .

Enviado por vanessa em 02/10/2008

tenho uma filha de 29 anos que a pesar de nunca ter tito nada aos 9anos surgiu a epilepisia foi uma luta muito grande pois ela tinha ate 9crises por dia muitas veses iamos ao hospital em que ela se tratava totos os dia da semana gracas a Deus e a equipe do hospital Fenandes Figueira[Dr Adailto] Ela esta com aepilepisia controlada esta casada ha 7anos tem uma filha de 6anos que ela eomarido educam muito bem e cuida muito bem da casa dela ela continua tomando um unico tipo de remedio gracas a DEUS tem 8 anos que ela nao tem crise

Enviado por ana lucia veloso em 26/09/2008

Meu nome é Katia, adorei conhecer este blog, tenho um menino chamado Gabriel de 5 anos portador da Síndrome de Lowe,a cada dia temos lutas, mas todas são vencidas com amor, amor em Deus, em meu filho e na vida que muitas vezes nos surpreende e nos fortalece para vencer. Um abraço a todos, gostaria de trocar experiências com vocês. Se quizer é só me contactar que responderei com prazer.

Enviado por Katia Goulart em 06/09/2008

OI TENHO UM FILHO DE 13 ANOS QUE AOS SETE ANOS DESCOBRIR QUE ELE TEM EPLEPISIA SÃO CRISES FRACAS DURAM PELO MENOS 20 SEGUNDOS QUERO ENTRAR JUNTOS COM VCS NA LUTA PELA CURA.

Enviado por MARIA ROSICLEIDE em 07/07/2008

OI TENHO UM FILHO DE 13 ANOS QUE AOS SETE ANOS DESCOBRIR QUE ELE TEM EPLEPISIA SÃO CRISES FRACAS DURAM PELO MENOS 20 SEGUNDOS QUERO ENTRAR JUNTOS COM VCS NA LUTA PELA CURA.

Enviado por MARIA ROSICLEIDE em 07/07/2008

oi alina eu tenho uma filha de 10 anos que tem epilepisia e vivo protejendo ela de tudo adorei ver que existe uma pessoa lutadora como vc acho ki vou deixa-la viver mas

Enviado por fernanda siqueira em 24/06/2008

meu nome é renata e tenho um fi8lho com essa sindrome.
me desesperei quando descobri e naum sabia o que fazer, mas pedi ajuda a deus e comecei a pesquisar na net.
na verdade filhos especiais é para pais especiais.

Enviado por RENATA DE OLIVEIRA em 04/04/2008

Meu filho Pedro Vinícius tem cinco aninhos e é portador da síndrome de lowe, ele é muito amável e também muito amado por toda a família. Gostaria de me contactar com pessoas que tem contato com crianças que têm essa síndrome para trocarmos idéias sobre o assunto.

Muita paz a todos!

Enviado por Catia em 24/03/2008

gostaria que alguem me explicasse , se existe a cura de sindrome de pequeno mal, estou meio sem caminho, meu filho apresenta essa crise, mas ate o momento ninguem ( neorologista me deu uma explicaçao, todos os exames dao negativo, ele anda meio lento na escolam nao presta atençao , gostaria muito que alguem me ajudasse a entender o que é isso, por favor , se alguem souber sobre essa doença SINDROME DE PEQUENO MAL ( AUSENCIA )

ME AJUDE !!!!

Enviado por marcia em 07/03/2008

MEU MARIDO SEMPRE TEVE EPILEPSIA DESDE PEQUENO ACONTECIA EM QUALQUER LUGAR FOI ASSIM QUE ELE ME CONTOU , DEPOIS DE GRANDE RESOLVEU SE OPERAR E GRACAS A DEUS ESSA MALDITA CRISE NAUM SUMIU DE UMA VEZ MAS SO ACONTECE DE NOITE QUANDO ELE DORME SE POR ACASO DURANTE O DIA ELE PASSA ALGUM NERVOSO O QUE è MUITO RARO PORQUE ELE è UM HOMEM MUITO TRANQUILO, QUANDO VEM A NOITE CHEGA A CRISE MAIS EU TENHO MUITA Fè EM DEUS QUE UM DIA ESSAS CRISES VAO SUMIR E NUNCA MAIS VOLTAR PORQUE NAUM è JUSTO. AGORA VAMOS TER UMA FILHA E ESPERO QUE ISSO TRAGA MUITA ALEGRIA PRO CORACAO DELE E TODOS OS DIAS PESSO A DEUS PRA NAO VOLTAR NUNCA MAIS A EPILEPSIA NELE, PORQUE ALEM DE TUDO ELE TRABALHA COM UM CAMINHAO O DIA TODO E A UNICA COISA QUE POSSO PEDIR A DEUS è PROTECAO PRO MEU AMADO MARIDO!!!

Enviado por ERICA em 29/02/2008

Sou babá de dois meninos que possuem Lowe, amo-os como se fossem meus filhos, estou fazendo um trabalho bem legal no colégio com eles.Apesar das dificuldades eles estão se superando a cada dia .O Felipe tem 13 anos e está com problemas renais graves, já o Léo tem 9 e luta contra o gláucoma todos os dias, são crianças super amáveis, gostaria de me corresponder com pessoas que também vivenciam essa doença, pois sei que se trata de uma luta constante em busca da vida, força a todos e muita coragem.

Enviado por Suzana E. da Rocha em 24/02/2008

OI EU TENHU UM BEBE DE 5 MESES E ELE TEM SINDROME DE SMITH-LEMLI-OPTIZ E SE ALGUEM TIVER ESTA SINDROME POR FAVOR ENTRAR EM CONTATO COMIGO PARA MIM SABER COMO ESTA SENDO A VIDA DESSA CRIANÇA E SE TEM CURA..

Enviado por NAYARA em 15/02/2008

Gostaria que alguem me ajudasse a saber o certo sobre a doença de lowe e o que tem haver o oleo de lorenzo com a doença

Obrigado quem poder me ajudar.

Enviado por patricia em 03/11/2007

olá! tennho eplepisia desde meus 5 anos e agora estou com 15 queria ter uma vida normal mas não estou conseguindo.Tenho vergonha de passar mal na frente das pessoas.todas as vezes que dou crises choro e tenho medo.queri a ajuda de alguem para parar de sofrer.tel.(99)81153496

Enviado por ildevana dos santos em 14/09/2007

tive a oportunidade de ler o depoimento da rosangela trivilin e gostaria de dizer que também temos na família o mesmo caso ictiose do bebe coloide e já melhoru muito laura vitoria está com um ano e oito mesesXYZ

Enviado por Eliane em 05/08/2007

povo vamos acordar sermos mais solidarios de que adianta contar sua istoria é mesmo que se esconder de sí mesmo,temos que compartilharmos uns com os outros trocarmos ideias.quem sabe á solução esta do nosso lado é nós nen persebemos.é porque nós somos burros é ingnorantes por não tentar almenos ajudar alguem. TEL 3435 53 94

Enviado por RONAN DA SILVA MAIA em 20/05/2007

tenho eplepisia á muitos anos já sofri demais na minha vida eu não sabia realmente oque era viver ,eté que então consegui superar até mesmo á minha doença já não desmaio á seis anos ,querem saber como eu simplesmente criei minha propia defesa, á inda tomo meus remedios mais nen por isso deixo de fazer o que gosto ,nós temos que sermos nós mesmos/ enviado por ronan da silva maia belo horizonte tel 3435 53 94

Enviado por ronan da silva maia em 20/05/2007

OLA, SOU FISIOTERAPEUTA E PROFESSORA DE EDUCAÇÃO FISICA E FIQUEI IMENSAMENTE EMOCIONADA AO LER ESSES DEPOIMENTOS, SÓ ENTREI NESTE SITE P/ PROCURA SOBRE SINDROME DE LOWE, POIS MINHA ALUNA DA FACULDADE ME PEDIU E CONFESSO QUE ADOREI ESSAS PALAVRAS QUE LI, FIQUEI TÃO ENTRETIDA QUE CHEGUEI A CHORAR DE EMOÇÃO, PARA BÉS A TODOS VCS PELA LUTA, BATALHA E CERTAMENTE PELA VITÓRIA, BJS

Enviado por SILMARA em 26/04/2007

Ola Pedro , meus parabéns vc é um vencedor , um anjo enviado á terra para ensinar as pessoas a dar valor na vida, no amor, no comprometimento...é isso ai ! Bom eu entrei para pesquisar sobre a sindrome e encontrei vc...tenho um amiguinho, filho de uma amiga que tem a sindrome, ele já esta com 9 anos, a vida da mãe dele é viver ele, respirar ele..e agora os medicos disseram que a partir dos 10 anos, começa a piorar a situação..queria saber mais sobre a sindrome e como ajudá-lo !!!

Enviado por ANA PAULA em 21/04/2007

Olá Pedro. Adorei ler o teu blog. Eu tenho um lindo aluno com sindrome de LOWE, tem 8 anos. todos os progressos que ele faz são uma vitoria para todos aqui na escola. ele é adorado por todos. adora ouvir todo o tipo de música. ele tem evoluido muito desde que aqui chegou. Força e muitos beijinhos.

Enviado por RITA em 20/04/2007

Olá Pedro fiquei muito contente ao tomar conhecimento da tua história. tenho um aluno de 8 anos com sindrome de LOWE que é um amor. Adora Música como tu, mas aqui na escola ele ouve todo o tipo de música. Experimenta ouvir outros tipos de música e vais ver o quanto é maravilhoso.Nunca pensei vir a adorar trabalhar com crianças com deficiências, mas realmente é espantoso. O meu menino (amor), como lhe chamo já fez muitos progressos. todos os dias são uma vitória para nós e para ele, mas mais para nós. beijinhos grandes e muita força.

Enviado por RITA em 20/04/2007

por favor queria mais informações sobre essa síndrome e também se há outras além da de Lowe que apareçam em meninos de 4 a 6 anos. Estou muito preocupada, pois em minha família tenho 4 primos que tiveram essa escoliose, e já faleceram. A doença se manifestou somente aí pelos 5 anos de idade neles. Tenho um menino, o Daniel, que nasceu sem o antebraço esquerdo, fiz muitos exames e me disseram que é somente uma má formação congênita...Tenho medo que ele possa vir a ter a doença de meus primos, pois sei que é hereditária e dá em meninos...me ajude por favor, o que devo fazer?meu filho é minha vida!!
Simone

Enviado por simone borba em 11/03/2007

O que é sindrome de simpson, e quais os problemas que pode gerar em um serumano?
Muito obrigado pela atenção.

Enviado por Marcelo Tenorio Pinto em 12/02/2007

OLÁ, FIQUEI MUITO EMOCIONADA COM ESTES DEPOIMENTOS E RESOLVI PEDI UMA AJUDA, É PARA MINHA AMIGA QUEM UMA FILHA DE 4 ANOS QUE NASCEU COM ICTIOSE, É UMA DOENÇA RAR DE PELE. A PELE TEM ESCAMAÇÕES GROSSAS E A CRIANÇA PASSA A MAIOR PARTE DO TEMPO SE MOLHANDO, O TEMPO TODO COM CREMES E POMADAS.....É MUITO TRISTE, SÓ VAI A ESCOLINHA QUANDO ESTÁ FRIO OU CHOVENDO.

QUEM SOUBER DE ALGUMA COISA QUE POSSA AJUDAR, POR FAVOR ME ENVIE UM E-MAIL. BEIJOS. RÔ.

Enviado por ROSANGELA TRIVILIN em 27/01/2007

ESCREVI O LIVRO DIÁRIO DE UMA ESPERANÇA COM O INTUITO DE AJUDAR PESSOAS QUE PASSAM PELA MESMA SITUAÇÃO QUE A MINHA.O LIVRO JÁ FOI REGISTRADO MUNDIALMENTE,E HOJE LUTO MUITO PARA PUBLICA-LO.NO MOMENTO MINHA LUTA É OUTRA POIS ESTOU TENDO SÉRIAS DIFICULDADES PARA MATRICULAR MEU FILHO EM UMA ESCOLA REGULAR,ONDE ELE PRECISA DA SOCIALIZAÇÃO QUE HOJE PARA UMA CÇA SEJA LÁ QUAL FOR O TIPO DE DEFICIÊNCIA TEM O DIREITO DE ESTUDAR EM QUALQUER ESCOLA,SEJA ELA PRIVADA OU PÚBLICA.PELA LEI DE 1985,É TERMINANTEMENTE PRIBIDO,EXCLUIR,EXPULSAR,NÃO MATRICULAR,A CÇA ESPECIAL.PARA O INFRATOR A PENA É DE 1 A 4 ANOS DE PRISÃO MAIS MULTA.
PORÉM QUERO DEIXAR MINHA MENSAGEM AQUI PARA QUE LUTEM PELOS SEUS DIREITOS.
POIS ACIMA DE TUDO NOSSAS CÇAS SÃO SERES HUMANOS COM DIREITO DE IR E VIR COMO QUALQUER CIDADÃO QUALQUER.
ATENCIOSAMENTE CRISTIANE PEREIRA REZENDE.

Enviado por CRISTIANE PEREIRA REZENDE AUTORA DE DIÁRIO DE UMA ESPERANÇA em 22/12/2006

OLÁ! SOU ALINA, E TENHO EPILEPSIA DE PEQUENO MAL PARCIAIS NÃO AVANÇADA, DESDE DOS SETE ANOS, AGORA EU JÁ ESTOU BEM MELHOR, MAS FREQUÊNTO PSICOLÓGO, PSIQUIATRA, E UM MÉDICO ANTI-DEPRESSIVO,4 VEZES NA SEMANA E NÃO POSSO COMER MOSTARDA, AINDA BEM QUE NÃO GOSTO, EU NÃO SEI PRA QUE TUDO ISSO SE TIRO NOTAS ALTAS NO COLÉGIO, SOU DANÇARINA PROFISSIONAL, E GANHEI O PRÊMIO DE BELAS ARTES O ANO PASSADO, COM SETE ANOS NA CADEIRA DO DENTISTA EU TIVE MINHA PRIMEIRA CRISE E A PRIMEIRA DESCOBERTA, "PRA TER AMIGOS VOCÊ TEM QUE ESCONDER SEUS PROBLEMAS, PARECER PERFEITO", COM OITO FIQUEI SEM ANDAR E SEM FALAR,FOI AÍ QUE ME APAIXONEI PELA ARTE, COM NOVE VOLTEI A ANDAR E COM DEZ SAI DO QUARTO PARTICULAR E QUANDO NO OUTRO QUARTO DESCOBRI QUE EXISTIAM SUPER HERÓIS, MINHA FAMÍLIA SEMPRE ME DEU APOIO,MAS NO HC OS PAIS TEM QUE IREM EMBORA ÁS OITO DA NOITE, E AGENTE VAI DORMIR ÁS OITO E MEIA,CAPAZ LÁ NO PARTICULAR ERA A HORA QUE EU QUERIA,PASSEI A TER CRISES FORTES, MAS VOLTEI A FALAR, ENTÃO, DECIDI, NO DIA EM QUE VI A MARIANA MORRER DO MEU LADO,SEM ESCOLA,E SEM TER UMA VIDA NORMAL QUE IA MUDAR AQUILO, Á NOITE QUANDO SE APAGAVAM AS LUZES,EU ENSINAVA A BELA DANÇA QUE NUNCA DEIXEI DE PRATICAR DESDE DOIS ANOS, NEM QUANDO PAREI DE ANDAR COM 12 ANOS ME RECUPEREI E MONTEI COM PAPAI UMA CASA DE AÇÃO VOLUNTÁRIA COM DANÇA, ARTES, TEATRO, MÚSICA,ETC, MAS DEFINITIVAMENTE EU ODEIO O DENTISTA MAS PRETENDO SER NEUROLOGISTA DO HC, CORREDOR ESQUERDO, QUARTO 4, TERCEIRO ANDAR CAMAS 12,13,14,15,20,08,31,32,5.

Enviado por Alina, 13 anos em 26/11/2006

tenho epilepisia des dos meus 6 anos e estou com 24 anos.passei por uma faze em minha vida que me dava convulçao todos os dias, e passava o dia inteiro mal foi entao que decidi me operar,agora com 24 anos estou melhor,mas vou ter que me operar denovo tenho focos na cabeça.

Enviado por caroline em 23/10/2006

Puxa fiquei muito feliz...eu me considerava sozinha na luta sobre a síndrome de lowe,tenho um filho maravilhoso com síndrome de lowe ele se chama Raphael.Graças a Deus e ao DR.Odilon Palma Lima que serei eternamente grata a ele,descobrimos a sua síndrome com 1 mês ,e com mais 15 dias ele veio a ter sua primeira intervenção cirúrgica de catarata congenita bilateral.Ai começou uma grande e graciosa batalha...me considero uma pessoa muito especial,ele veio na família certa e no lugar e hora certa.A coisa que mais importante que eu desejo informar para as mães que já convivem ou que estão começando a conviver com essa dádiva divina,não desistam...o AMOR é a base de tudo na vida...ame seus filhos e acredite você É UMA PESSOA MUITO ESPECIAL...quero me dispor a responder qualquer dúvidas e gostaria de ter retorno de algumas mães que obtiveram progressos na medicina referente a síndrome de lowe...Beijos e forte abraço a todos vocês leitores,se estão aqui já indica que são pessoas atentas a realidade da vida...

Enviado por Renata mara guimarães em 03/10/2006

Acabo de escrever um livro sobre a vida de meu filho,que é portador de epilepisia.Admiro todos vcs pela luta contra deficiência,acredito na esperança da cura e de um futuro melhor para toda humanidade!! Parabéns pela luta!!Sejam sempre fortes acreditando sempre na esperança e em um futuro melhor para toda humanidade.Abraços Cristiane

Enviado por Criatiane Pereira rezende em 16/09/2006

tenho 11 anos sou uma pré adolescente

Enviado por mariana em 14/08/2006

tambem tenho um sobrinho de 12 anos com sindroma de lowe, gostaria de estar informada de novas pesquisas.

Enviado por Maria Helena em 29/07/2006

Puxa, esse site me inspirou a fazer um também para meus 02 sobrinhos muito especiais, o Matheus e o Júlio Cesar. Eles são portadores da Síndrome de Simpson Galabe-Bhemel, e eu gostaria de me comunicar com pessoas que tenham conhecimento sobre essa síndrome, pois é muito rara e não consigo material. obrigada pelo espaço, e parábens ao Pedro pela família maravilhosa que o acolheu, ele merece!!! Bjs

Enviado por Diva em 24/07/2006

Tenho um bebe de 1 ano o pequeno Guilherme nasceu com catarata glaucoma, hipotonia ele tem duas sindromes raras, sendo a lowe e fanconi.Preciso de ajuda de outros com o mesmo sintomas,ou melhor sindromes, quero melhor a vida do pequeno Guilherme obrigada.

Enviado por juliana leandra em 14/07/2006

Foi muito bom achar esse blog sobre a síndrome de Lowe. Sou estudante de fisioterapia e na clínica da faculdade tem duas crianças com síndrome de Lowe. Espero que tenhamos sempre mais informações sobre as características e tratamentos dessa doença para que as crianças possam ficar cada vez melhores!

Enviado por Daniele em 28/05/2006

Oi!
Sou tradutora e cheguei a este blog por acaso, procurando pela tradução de Lowe syndrome. Fiquei emocionada com o que li aqui. Conhecer um pouquinho da história do Pedro, da Lia e do Mario fez valer o meu dia.
Obrigada!

Enviado por Aline Fetter Lopez em 14/03/2006

ESTOU MUITO EMOCIONADA E FELIZ POR TER ENCONTRADO ESSE SITE..EU TENHO UM SOBRINHO COM A SINDROME DE LOWE..É TAO DIFICIL ENCONTRAR PESSOAS QUE TENHAM O MESMO PROBLEMA..ELE É SIMPLESMENTE LINDO...HJ TEM 9 ANOS..E ESTAMOS TENTANDO SABER TUDO SOBRE A DOENÇA PARA SE TIVER NOVOS TRATAMENTOS ESTARMOS ATENTOS..DESCOBRIMOS QDO ELE TINHA 3 ANOS..ELE ESTA INDO MUITO BEM..TA NA ESCOLINHA...ELE É TUDO NA NOSSA VIDA!!!!!

Enviado por Fabiana Martinez em 16/02/2006

ADOREI ESTE SITE. MEU MARIDO É DEFICIENTE E A GENTE SE EMOCIONA AO SABER QUE EXISTEM PESSOAS ESPECIAIS, TANTO O PEDRO, QUANTO A FAMÍLIA QUE O ADOTOU. FORÇA E PAZ. VOCÊS SÃO MARAVILHOSOS!

Enviado por silvia rocha em 08/11/2005

Pedro, parabéns pela força de vida que tens. continua em frente. sou educadora de crianças até os 5 anos que têm necessidades educativas especiais, isto é, com deficiências. mesmo agora descobri o teu site, porque procuro informações de um aluno meu de 4 anos com o sindrome de Lowe.

Enviado por Isabel em 14/10/2005

A Todos da familia PERSONA, em especial o querido PEDRO...
P A R A B E N S ... pela lição de amor e fé... Engraçado, entrei no site sem querer... na verdade por obra de Deus, comecei a ler o blogger e não parei +... Surpreendentemente digitei na opção de busca "quero ser transformada", E o blogger apareceu... Me dando uma lição de que só o amor de Deus pode nos transformar... OBRIGADA

Enviado por Ana Paula Oliveira em 10/10/2005

Tenho 02 filhos com a Síndrome de Lowe.Gustavo tem 17 anos,Diego tem 16 anos.Estudam,praticam natação. Participaram um tempo da aula de violão por opção própria desistiram de ir. Natal/RN,22/09/2004

Enviado por Nirley Carvalho de Santana em 23/09/2004

Ola sou Igor tenho 8anos tenho asindromelowe quem poder me dar infomacao,sobre simdrome eu aguadeseria e minha mae.eu quero saber mais da minha doenca,minha mae faz de tudo por mim e ela quer saber omasimo para me ajudar sou de joinvlle sc obrigado

Enviado por Igor Dias do Rosario em 18/06/2004

tenho um problema de nscensa tbém pois minha mãe teve rubéola quando me teve mas graça a Deus não afetou em mais nada além da minha visão que mesmo assim não'é nada de grave!

Enviado por Juliana em 15/06/2004